צור קשר

אוריינות רפואית – אתה הבנת את זה ברוך…

אוריינות רפואית (HEALTH LITERACY) – אתה הבנת את זה ברוך?

לפני מספר חודשים צדה את עיני מודעה (מצ"ב) שהתפרסמה באחד מעיתוני סוף השבוע. כרבים וטובים מחבריי הרופאים, גם אני נאבק תמידית להישאר מעודכן באוקיינוס המידע והידע הצץ חדשות לבקרים ברפואה. כרבים וטובים אחרים, גם אני מאמין בחשיבות המחקר הקליני כאמצעי ראשון במעלה לביסוס אותו ידע רפואי. לכן, כשראיתי באותיות גדולות בעיתון מודעה של הזמנה להשתתף במחקר, הייתי סקרן. אולי אוכל לסייע בגיוס מתנדבים? אולי מישהו מהחולים הרבים שיש לי את הזכות לטפל בהם יוכל ליהנות מהמחקר? אבל אז, השתנה מצב רוחי באחת. קראתי את המודעה ולא האמנתי.

המודעה הזמינה מתנדבים להשתתף ב"ניסוי בן 26 שבועות, אקראי, פתוח, מבוקר, רב-מרכזי, רב-לאומי, תלת-זרועי, להשגת יעדי טיפול, להשוואת היעילות והבטיחות של שלושה משטרי טיפול שונים המבוססים על אינסולין אנלוג בזאלי מסיס (SIRA) או אינסולין גלרגין עם או בלי שילוב של תרופות במתן דרך הפה לטיפול בסוכרת (OAD)“. אתה הבנת את זה ברוך?

גזרתי את המודעה. ושמרתי אותה. ידעתי שמשהו כאן לא בסדר, אבל לא יכולתי לעשות דבר. אחרי ככלות הכל, כל אחד מאיתנו, המנהל מחקרים קליניים באישור ועדת הלסינקי, יודע ומכיר את הנוהל – על טופס ההסכמה מדעת ועל מודעות הגיוס המתפרסמות ברבים מופיע אוטומטית שם המחקר. ואם זה שם המחקר שנבחר "ניסוי בן 26 שבועות… וכו' וכו'” זה מה שיופיע. גם כשהמדובר ב"אחד אלוהינו, שתי לוחות הברית, שלושה אבות…" או בלשון המודעה "… רב-מרכזי, רב-לאומי, תלת-זרועי…"

תהיתי ביני לבין עצמי מי מהקוראים או המתנדבים הפוטנציאלים מסוגל באמת להבין את כוונת "משורר" המחקר. חשתי חוסר אונים ושכחתי מהעניין.

אתה הבנת את זה ברוך?

חודשים ספורים אחר כך, פנה לייעוצי גבר נחמד. הוא סבל מפגיעה בתפקוד הכלייתי ורצה לברר האם יש משהו ברפואה המשלימה או באורחות חייו שיכול לסייע לו בשמירה על כליותיו. מזכירתי ביקשה ממנו להביא לפגישת הייעוץ את כל החומר הרפואי, והמטופל, איש נחמד ומשכיל בגיל העמידה, אכן הופיע בשעה היעודה כשהוא חובק קלסר ובו מסמכים רפואיים. ברכתי אותו בלבביות לשלום והתחלנו במפגש.

כעבור דקות ספורות הוא הוציא מהקלסר מסמך רפואי שיועד אליו (מצ”ב). ארשת פניו השתנתה. ניכר היה שהוא חש חוסר נוחות. מבלי להמתין, הוא הסביר לי כי קיבל את המסמך בדואר, וכי הוא לא מבין מה כתוב בו. לקחתי את המסמך בידי וקראתיו שוב ושוב כשאני נאבק ב… תמהיל התמליל. לא הייתי בטוח שגם אני מבין הכל, אבל ברצף הפגישה היה ברור לי כי כוונת המשורר היא שהבדיקה הגנטית מתאימה לתסמונת אלפורט. ביקשתי את רשותו לצלם את המסמך והסברתי לו במה מדובר. אי הנוחות שלו שנבעה מבושה על כך שלא הבין את הכתוב במכתב הוחלפה באי נוחות אחרת – גורל כליות בני משפחתו.

כרופא, אהבתי את הרצינות שבה התייחסו מבצעי הבדיקה לביצועה ואת הסעיף הראשון והסעיף האחרון שהתייחסו אל המטופל כאל אדם ולא כאל נשא של מום. חשתי הערכה רבה כלפיהם. היה ניכר בעליל שכוונתם טובה – להסביר לנבדק מה נמצא ומה משמעות הממצאים. אבל השפה, הו השפה…

בדרכי הביתה בערב מאוחר, בתום יום ארוך של עבודה, תהיתי ביני לבין עצמי מה חשבו לעצמם הכותבים. האם ניסו לדמיין כיצד יגיב ומה יבין הדיוט שינסה לקרוא את המכתב? נזכרתי באחד מהטיפים שמציע כתב העת היוקרתי ה LANCET בהוראות למחברים. הטיפ כל כך חשוב שהוא מופיע כפסקה הראשונה בהוראות,

"The Lancet is an international general medical journal that will consider any original contribution that advances or illuminates medical science or practice, or that educates or entertains the journal’s readers. Whatever you have written, remember that it is the general reader whom you are trying to reach. One way to find out if you have succeeded is to show your draft to colleagues in other specialties. If they do not understand, neither, very probably, will The Lancet’s staff or readers.”

דברים שרואים מכאן לא רואים משם

ואכן, מחקרים חדשים חושפים באופן בולט וחד משמעי מציאות שונה מזו שאנו חושבים שאנו חיים בה. מנתונים שנאספו בארה"ב (ושקרוב לוודאי מתאימים באופן גס גם לארצות מערביות אחרות החברות בOECD ובכלל זה ישראל,בשל קיבוץ הגלויות) מתברר שאחד מכל 5 בגירים קורא ברמה של כיתה ה', בעוד שחומר רפואי כתוב בממוצע ברמה של כיתה יוד. בסקר אחר שנערך בארה"ב ב 2003 נמצא כי 14% קוראים ברמה תת-בסיסית וכי 23% קוראים ברמה בסיסית. סיכום של 300 מאמרים בנושא הראה כי ל26% מהחולים אין אפילו רמת אוריינות רפואית בסיסית וכי לכ20% נוספים רמה בסיסית בלבד.

בסקר שערך המרכז האקדמי רופין לאחרונה נמצא, כי כשליש מהאוכלוסייה הישראלית משתמשת באינטרנט לצורכי בריאות, וכי משתמשים באינטרנט שהיו בעלי אוריינות בריאותית מקוונת גבוהה (יחסית לנמוכה) היו יותר צעירים, משכילים, ופחות חולים. הם השתמשו ביותר אסטרטגיות חיפוש והיו יותר ביקורתיים כלפי המידע באינטרנט. לבסוף, הגבוהים באוריינות בריאותית מקוונת הרוויחו יותר מהשימוש באינטרנט בתחום הקוגניטיבי, האינסטרומנטלי וביחסים שלהם עם נותני שירות רפואי. ניתוח של אתרים ושל ראיונות עם קובעי ומבצעי מדיניות העלה שאין תכנון של תכנים, שאין אפיון ושיתוף של משתמשים. הבונים והמנהלים משתמשים בעצמם ובאנשים שהם מכירים אישית כקנה מידה לתכנון תכנים ולעיצובם. לא נעשות קבוצות מיקוד, לא מראיינים אינפורמנטים מייצגים ולא נעשה פילוח של האוכלוסיות לקבוצות שונות. לא פלא אם כן שמהפיכת המידע בקצות האצבעות היא נחלתם של מתי מעט.

אוריינות רפואית

אוריינות רפואית מתייחסת ליכולת של אדם להשיג, לעבד, להבין ולהטמיע מידע רפואי בסיסי בעת קבלת החלטות. בהיבט זה, האוריינות קשורה בהשכלה, ידיעה, ידע, התמצאות, ידענות, בקיאות, שליטה, למדנות ודעת. כל אלו, מייצגים מיומנויות חשובות במאה ה-21, המאה של מהפיכת המידע. האם ילדינו רוכשים מיומנות זו כחלק מההכנה בבית הספר ובבית לכישורי חיים? בספק.

חוסר אוריינות פוגע אנושות לא רק בעיקרון האתי החשוב של האוטונומיה של החולה לקבל החלטות בריאותיות כראות עיניו לאחר בחינת כל החלופות, אלא אף כרוך בעודף תחלואה ותמותה. תארו לעצמכם מי שמתבקש לבצע הכנה לקראת בדיקת קולונוסקופיה ואינו מבין את ההוראות? או מישהו המיודע כי חלק מסיכוני הבדיקה הם פרפורציה (חירור) של המעי, ואינו יודע מהי פרפורציה או מהו המעי?

מה הפלא אם כן, שעל פי הערכות זהירות, בארה"ב אוריינות רפואית תת-מיטבית עולה למערכת כ30 מיליארד דולר נוספים בשנה, לא רק בגלל החתך הסוציואקונומי הנמוך של מי שחסר אוריינות, אלא גם בגלל טעויות נפוצות וחוסר היענות לטיפול. למחלקתי במהלך שנות התמחותי בארה"ב, התקבלה פעם אישה בהרעלה תרופתית לאחר ששתתה  שלוש פעמים ביום בקבוק סירופ רפואי בכמות כוללת הגבוהה פי 100 ויותר מהמנה המומלצת כי נאמר לה לקחת את התרופה שלוש פעמים ביום…

מחקר חדש מארה"ב שפורסם החודש הראה פער עצום, עד פי ארבעה, בין מה שחולים מבינים ומאמינים לגבי היכולת של צנתור כלילי למנוע התקף לב ולהקטין תמותה לבבית, לבין מה שהרופאים מסבירים, דבר המחייב שינוי מהותי בדרך שבה כתובים טפסי הסכמה מדע. מחקר אחר, הראה כי שלוש שאלות פשוטות:

  • האם אתה נעזר במישהו לקריאת מכתבי השחרור/ סיכום ביקור אצל הרופא?
  • עד כמה אתה מרגיש בטוח במילוי טפסים רפואיים?
  • כיצד היית מדרג את יכולת הקריאה שלך?
  • מנבא היטב מי מהחולים זקוק להסברים נוספים.

ממשבר להזדמנות

ברפואה המשלימה, מצב הדברים ככל הנראה גרוע לא פחות. הסיבה – עולם המושגים מורכב עוד יותר. בשל החשיפה המתמדת לתרופות, מרבית החולים יכולים להבין בנקל את העיקרון הטיפולי העומד בבסיס ההמלצה לנטילת תרופה כזו או אחרת, גם אם הם אינם מבינים בדיוק את מנגנון הפעולה של התרופה. אבל, איזה החלטה מדעת יכול לקבל חולה שממליצים לו לעשות דיקור בהתוויה שהיא נסמכת-ראיות (לדוגמה, איזון כאב) או שמקבל המלצה לעסוק בטאי-צ'י או צ'י-קונג רפואי, שתי שיטות טיפול מבוססות-ראיות למגוון מצבים רפואיים, אם הצ'י היחיד שהוא מכיר זה הצ'י-פה-צ'ה של קוקוריצה ממערכון הרומנים מארץ נהדרת?

אם כך מה הפתרון? לשיטתי, לא די ביצירת לקסיקון של מונחים רפואיים שכיחים או בדפי מידע לחולים השונים מהותית מפרטי הפרטים של תוצאות פענוח בדיקות, כפי שמדגים המקרה שהובא מעלה. לא די בפישוט השפה ודיבור בגובה העיניים, כפי שמדגימה הבעייתיות של מודעת ההזמנה להשתתף במחקר. הרי ככלות הכל, מקורות המילים דוקטור או פרופסור, הוא מורה. וכשהשפה הטכנית של הרפואה כה מורכבת, היכן השיעור לחולה?

הפתרון לדעתי לכן טמון בפיתוח עזרים לקבלת החלטות (Decision Aids). עזרים אלו בנויים על העיקרון שהחולה נחשף בהדרגה למידע רפואי נגיש וברור המסייע לבניית מסד נתונים רב מימדי מחד (כולל הדגמה גרפית של נתונים סטטיסטיים), ולבניית נרטיב קוגניטיבי ורגשי מאידך, שהחולה יכול להזדהות עימו, בדרך להחלטה שהינה גם נכונה מבחינה רפואית וגם מייצגת את עולם הערכים, האמונות וההעדפות של החולה.

הסכמה מדעת הינה פרוצדורה שבסיומה חתימה. החלטה מדעת, הינו תהליך שבסיומו הכרעה, הגם אם עם לבטים. הגישה הכוללנית המקודמת על ידי הרפואה האינטגרטיבית מחייבת תמיכה בתהליך זה. אין די בשיתוף מידע. עלינו לעבור לשותפות בהחלטה.