מישהו מטפל בך? השותף השקוף של חולה הסרטן

מישהו מטפל בך? השותף השקוף של חולה הסרטן

באופן טבעי, מרגע היוודע האבחנה  -סרטן! החולה מקבל את מלוא תשומת הלב, העזרה והטיפול- הרי עליו ניחתה המכה – בעוד הקרובים לו, שגם חייהם השתנו לעיתים לצמיתות, נשארים בצל. אבל האמת היא כי לאותם קרובים (בני משפחה וחברים) תפקיד מרכזי וחיוני בחודשים ולעיתים בשנים שיבואו. עליהם מוטל עול התמיכה. באהבה, במסירות, אך גם בהקרבה אישית. הם אלו אשר יעניקו  תמיכה רגשית, ייטלו חלק פעיל ומשמעותי בתקשורת עם הרופאים, יירתמו לאיסוף מידע על המחלה והטיפול, יתמכו בתהליך קבלת ההחלטות, יסייעו בהסעות ובליווי לפגישות עם רופאים ולטיפולים ויעניקו טיפול תרופתי, ולעיתים אף סיעודי.

מעורבות זו של הקרובים בכל ההיבטים של ההתמודדות עם המחלה והטיפול אינה מובנת מאליה. בעבר התייחסו לבני משפחה רק כאל מלוויהם של החולים. מאוחר יותר, כשהתבסס רעיון ההוראות הרפואיות המקדימות (הנחיות מה לעשות וממה להימנע במקרה של החייאה, חיבור למכונת הנשמה וכד') החלו להתייחס לבני המשפחה כאל שלוחה של החולה (כמו מיופה כוח או אפוטרופוס) שבעת הצורך דואגת להביע את רצון החולה ולשמור על האינטרס שלו. כיום, מעורבות הקרובים רחבה בהרבה. ההתמודדות עם מחלת הסרטן הפכה לשותפות במשימה משפחתית, שלהשפעתה, מסתבר, יש מחיר.

ממחקרים שונים עולה שלאורך ההתמודדות עם המחלה, מצוקתו של החולה אינה המצוקה היחידה, אף כי היא במרכז תשומת הלב. קרובים שעליהם מוטל עיקר הטיפול בחולה (80% מהם נשים, לפי אומדן של אן או'מארה ממרכז הסרטן הלאומי בבת'סדה, מרילנד) נושאים בעול האתגרים שהמחלה והטיפולים מציבים בפניהם תוך כדי מאמץ לשמור על  שגרת חייהם ועבודתם, בעוד שהם שרויים בעצב, ובתחושת בדידות ודאגה רבה ליקיריהם.

"אשתי…קשה לה" אמר ס', מטופל המתמודד עם סרטן, "היא הפסיקה ללכת לחוגים שלה שהיא כל כך אוהבת כדי להביא אותי לטיפולים, היא לקחה על עצמה את החלק שלי בניהול העסק, היא צריכה לטפל בילדים ובבית וגם בי. היא לא יודעת שאני יודע, אבל אני רואה איך לפעמים כבר אין לה כוח היא מתחבאת כדי לבכות".

כמו החולה, גם שותפיו לדרך מוצאים עצמם בתוך מערבולת ללא הכנה מוקדמת. החל מהמאמץ להבין שפה רפואית חדשה לחלוטין, דרך האתגר של הפנמת משמעות האבחנה והטיפולים המוצעים, וכלה בתחום הלוגיסטי של ארגון מסיעים ומלווים  ותיאום תורים, הגעה ואיסוף.

לרוב חל שינוי גם באיזון המארג המשפחתי. תפקידים מתחלפים ומוטלת אחריות חדשה בהתאם ליכולת ולפניוּת הרגשית והמעשית של כל אחד, החל בעבודות הבית היומיומיות, דרך טיפול בילדים ועד הטיפול בחשבונות ועוד. כל שינוי שכזה והצורך להסתגל אליו מיידית רק מעצים את תחושת הלחץ, דחק בשפה המקצועית.

מידת הלחץ שחווים הקרובים קשורה בגורמים רבים מעבר למצב החולה, כמו הגיל, ההשכלה, המצב הסוציו-אקונומי וניסיון החיים. גורם חשוב מאד לדוגמא הוא המיקום ההיררכי במערך הקרובים: האם מדובר באם מבוגרת הסועדת בן צעיר, באמא לילדים צעירים שמטפלת בהורה, בילד בגיל ההתבגרות שמתמודד עם מחלת אביו, בחייל שהתגייס בדיוק כשאחותו אובחנה במחלה, באח הבכור שתמיד נשענו עליו וגם כעת מצפים שייטול אחריות, או בחבר לחיים של הצעירה שאובחנה וחזרה לגור עם ההורים. לכל אחד צרכים וכוחות נפש ייחודיים המשפיעים על מידת הלחץ ועל דרך ההתמודדות. בנוסף, לא פעם רובצים על הקרובים גם קשיים בריאותיים ולחצי חיים משל עצמם.

אל כל אלה, מתווספים לעיתים אף רגשות מכבידים כמו רגשות אשמה: "הייתי צריך להתעקש על הבדיקה המוקדמת", "אני לא עוזר מספיק";  ולעתים אף כעס: "מדוע הוא דורש ממני כל כך הרבה? גם לי קשה!" . הקושי מתעצם כשאין לגיטימציה לכל הרגשות הללו: "איך אני יכול בכלל לחשוב על זה שקשה לי להסיע אותו, כשהוא חולה וכל כך סובל!", לפעמים המטפל הראשי מבין הקרובים מרגיש שהוא תחת זכוכית מגדלת של הקרובים האחרים ונאלץ להתמודד גם עם ביקורת על הדרך שבה הוא מתנהל בהקשר לטיפול בחולה או על הזנחת שאר בני המשפחה.

גם בתחום  התעסוקתי של הקרובים חל לפעמים שינוי. הטיפול והליווי מביאים לעתים קרובות לדחיית תפקידים או משימות ולהיעדרות מהעבודה וגורמים לשיבוש מהלך הקריירה. אלה עלולים לגרום גם להפסד כלכלי משמעותי – אובדן ימי עבודה ומשכורת, אובדן שכר פוטנציאלי על משרה שנדחתה, ולעתים אף לפיטורין. וכך הדחק הפסיכולוגי מועצם.

המחיר הפסיכולוגי גבוה ומוכר, אך הוא רק פן אחד של המחיר הבריאותי. מחקרים מצביעים על כך שקרובי החולה נוטים לסבול מהפרעות שינה, שינויים בתיאבון, דיכאון, תשישות, ירידה במערכת החיסונית ונטייה לחולי עם קושי בהחלמה. במחקר שפורסם השנה בכתב העת החשוב  Journal of Clinical Oncology נמצא שרמות דחק גבוהות אצל קרובי משפחה של חולי סרטן פגעו בויסות מערכות הגוף האמונות על איזון בריא ושמירה על בריאותו אצל הקרובים.

בשל המספר המועט של מחקרים המתייחסים לכל ההיבטים האלה לא מפתיע לגלות עד כמה קרובי החולים שקופים למערכת. הם יושבים בחדרי ההמתנה, נוכחים בפגישות חולה-רופא, ורק לעתים רחוקות נשאלים לשלומם ולדרך בה הם מתמודדים עם המציאות שנכפתה עליהם. גם לשקיפות הזאת, מתברר, יש מחיר: אם נסכם את אבדן שעות העבודה ואת עלות הטיפול הרפואי הנגרמים לקרובי המשפחה והחברים כתוצאה ישירה של תפקידם מול עלות הטיפולים והשירותים שהם מעניקים לחולים וחוסכים מן המערכת, ונכפיל את כל זה בתוחלת החיים שהולכת ומתארכת ובמספר החולים הגדל והולך, הרי ברור שצרכיהם של הקרובים מהווים סוגיה משמעותית, אם כי באופן מצער שקופה משהו, בבריאות הציבור.

ממחקר שנעשה על ידי פרופ' בנטור ועמיתיה ממכון ברוקדייל ב2005 עולה בין היתר הצורך בהתייחסות רגישה יותר ובהגברת הנגישות לקבוצות תמיכה והדרכה ולטיפולים תומכים ומחזקים המותאמים ספציפית לקרובים – המטפלים הלא-פורמאליים. לכן, אל לה, למערכת הבריאות, ולחברה בכלל, להתייחס אל המטפלים הלא-פורמאליים כאל מובן מאליו. התגייסות הקרובים למשימת ההבראה של החולה היא נקודת חוזק שיש לטפח ויש לתת לכך ביטוי מעשי גם בשירותים הניתנים להם.

בה בעת, אם אתם נמנים עם הקרובים והמטפלים הלא-פורמאליים של החולה במחלה קשה (כל מחלה קשה, לא רק סרטן), חשוב שתכירו בקושי שעומד לפניכם ולא תשכחו גם את הצרכים שלכם.אל תהיו שקופים. על ידי שמירה על השלומות הפיזית והרגשית שלכם תאפשרו לעצמכם לעמוד במשימה לאורך זמן בלי שחיקה מזיקה ותחזקו גם את יכולתכם לעזור ליקירכם. קבעו לעצכם כמה עקרונות:

1. זהו מה היכולות ומה המגבלות שלכם (פיזיות, רגשיות, כספיות). קבעו את המטרות ואת הגבולות שלכם בהתאם. מותר להגיד "את זה איני יכול לעשות".
2. שמרו על בריאותכם הגופנית! אל תבטלו תור לשיננית או תזניחו בדיקות רפואיות,  הקפידו על אכילה מסודרת ובריאה ועל נטילת תרופות בזמן.
3. בקשו עזרה – זה מעיד על ניצול נכון של משאבים. בררו מה האפשרויות בקהילה: טיפולים מחזקים, קבוצות תמיכה, שיחות עם עובד סוציאלי או פסיכולוג. ביחידה לרפואה אינטגרטיבית במרכז דוידוף שבבילינסון, כמו גם באגודה למלחמה בסרטן, למשל, מתקיימות סדנאות תמיכה בבני המשפחה מתוך רצון להעניק להם את התמיכה לה הם ראויים.
4. שמרו על בריאותכם הנפשית! מצאו לעצמכם זמן ומקום לחדש כוחות: הרפיה, דמיון מודרך, מדיטאציה, תפילה, שינה , האזנה למוזיקה או קריאה ושיחה עם חבר טוב.

בצד הקשיים, מחקרים חדשים מצביעים גם על פן חיובי בהשקעה של הקרובים והמטפלים הלא-פורמאליים: מתוך המאמץ הפיזי והנפשי ומתוקף העמידה המוצלחת בתפקידים החדשים, עולים תחושת עשייה חיובית, הגברת המסוגלות העצמית והערך העצמי, איזון חדש וסיפוק. הסרטן לפעמים הוא נקודת מפנה לא רק לחולה, אלא גם לבני משפחתו.

נכתב בשיתוף עם פניה חזן, עובדת סוציאלית קלינית ומטפלת ברפואת נפש-גוף ביחידה לרפואה משלימה לחולי סרטן במרכז דוידוף, ביה"ח בילינסון.